- 5 yaşında öleceğini duydu, doğum günü kutlamak istemiyor
- Annesiyle birlikte doğum günü 14 Şubat sevgililer günü olan SMA TİP 2 hastası Umutcan Kılıç, yakalandığı hastalığın ölümle sonuçlandığını öğrenince doğum günü kutlamak istemiyor
- Umutcan Kılıç: “İlacım gelmediği için büyümek ve doğum günü pastası istemiyorum”
- Anne Rukiye Cop: “Bu ilaç neden gelmiyor? Sorusu soruyor. Yetkililer cevap verebiliyorsa, gözünün içine bakarak cevap versinler, ben veremiyorum”
- “Bizim doğum günlerimiz biraz buruk geçiyor”
Çok nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen 5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Umutcan Kılıç, büyümek istemiyor. Doğum günü annesiyle birlikte 14 Şubat sevgililer günü olan minik yavrunun tek hayali ise Fenerbahçe’de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş’ın başarılı file bekçisi Tolga Zengin ile bir araya gelmek.
Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop’un 2 çocuğundan en küçüğü olan 5 yaşındaki Umutcan Kılıç, 1 yaşında Kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine Anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Çeşitli testlerden geçen Umutcan, 1 yaşına geldiğinde ise SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Acı haberi alan anne Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunu fizik terapi merkezlerinde yürüyebilmesi için çaba sarf etti. Şuanda 5 yaşında olan Umutcan, yürüyüp oturma sıkıntısı çekse de annesi ve ablasıyla birlikte yaşama sıkı sıkı tutunmaya çalışıyor. Annesiyle doğum tarihleri aynı olan Umutcan’ın tek hayali de Fenerbahçe’de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş’ın başarılı file bekçisi Tolga Zengin ile bir araya gelmek.
Umutcan’ın sağlıklı bir çocuk olarak dünyaya geldiğini anlatan Anne Rukiye Cop, “Sağlıklı bir çocuk olarak doğdu. Hızlı bir şekilde kilosunu toparlamaya başladı. 6,5 ayken emeklemeye başladı hatta dizlerinin üzerine tutunup biraz kalkmaya bile başlıyordu. Bende hatta dedim ki erken yürüyecek galiba. Maalesef 8. Ayına girdiğinde emekleme mesafesi kısaldı. Sağlıkçı olduğum için araştırdığımda hep kas hastalığı karşıma çıktı ama hep dedim ki kalp hastalığı olmasın diye söyledim kendime” dedi.
“Bizim doğum günlerimiz buruk geçiyor”
Doğum günlerini buruk olarak kutladıklarını belirten Cop, sözlerine şöyle devam etti:
“1 Yaşında teşhisi konuldu, 1 yaşını kutlayamadık. Bizim doğum günlerimiz biraz buruk olur. Tanısı konulduğunda çok kötü hissettim. Sağlıkçı olmama rağmen SMA’nın adını duymuş değildim. Beynimden kaynar sular döküldü. Nasıl olur da bir hastalığın tedavisi olamaz diye kendime sordum.”
“Bizim artık bir umudumuz var”
Daha sonra fizik tedaviye gittiğini belirten Anne Cop, “Bizim artık bir umudumuz var. Umutcan’ın teşhisi konulduğunda bir umudumuz yoktu. Aralık 2016’da ABD’de çıkan bir ilaç var ve bizim Türkiye’de maalesef TIP 1’lere kriter koyularak verildi. TIP 2 ve TIP3’lere siz bekleyin der gibi bekletiyorlar. Ne zaman onaylanacak bilmiyoruz. Kriter de konulmasını istemiyoruz. Yaş ve kriter olmadan tüm SMA hastalarına, SGK tarafından ilacın onaylanıp verilmesini istiyoruz. Anne eczaneden alalım ilacımızı dedi. Anlattım durumu, eczaneden alamayacağını anlayınca, ‘Anne çok mu uzakta? Bu ilaç neden gelmiyor? Sorusu soruyor. Yetkililer cevap verebiliyorsa, gözünün içine bakarak cevap versinler, ben veremiyorum. Çaresiz değil bu hastalık ama çaresiz bırakılıyoruz” diye konuştu.
“Aklı o ilaçta”
Umutcan’ın SMA hastalarının öldüğünü internet ortamından araştırıp öğrendiğini, ve kendisinin de doktorlarla konuşurken bunu duyduğunu söyleyen Cop, “Ara ara telefonumu alıyor ve internete giriyor. Doktorlardan da yaşam süresinin kısa olduğunu duymuş. İster istemez SMA hastalarının ölüm haberlerini duymuş. İlacım gelmeden doğum gününü kutlamak istemiyorum, ben büyümek istemiyorum anne dedi. Teyzesi pasta hazırlamıştı, önce çok şaşırmıştı, en sevdiği şarkıyı açtık. Onu söyledik ama ilacını yine de istedi. Aklı o ilaçta” ifadelerini kullandı.
Hayali Mehmet Topal ve Tolga Zengin ile bir araya gelmek
İlacı olmadan doğum günü kutlamak istemediğini belirten Umutcan ise, en büyük hayalinin Fenerbahçe’de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş’ın kalecisi Tolga Zengin’le bir araya gelmek olduğunu söyledi. Umutcan, ayrıca en çok sevdiği şarkının ‘vay delikanlı gönlüm’ olduğunu ifade etti
İHA
