Isparta'da Otizmli çocukların aileleri endişeli
Kanal 32’nin en çok izlenilen programlarından Birebir bu hafta bir farkındalığa imza attı. 2 Nisan Dünya Otizm Günü nedeniyle programda otizm konuşuldu. Programa katılan Isparta Nefes Otizm Derneği Başkanı Ömer Selek, otizmli çocuğu olan ailelerin en çok “bize bir şey olursa çocuğumuza kim bakacak sorusunu çok fazla duyuyoruz” dedi.
Kanal 32 ekranlarında yayınlanan Birebir programının bu haftaki konuğu katılan Isparta Nefes Otizm Derneği Başkanı Ömer Selek oldu. 2 Nisan Dünya Otizm Günü nedeniyle gerçekleştirilen programda otizmin belirtileri, otizm tedavisi ve topluma düşen görevler gibi konulara yer verildi.
Derneğin 2015 yılının Mayıs ayında kurulduğunu belirten Ömer Selek, amaçlarının otizmli çocuklar için farkındalık yaratmak olduğuna değindi. Otizmli ailelerin yaşadığı endişeleri de anlatan Selek, “Aileler bize bir şey olursa çocuğumuza kim bakacak diye endişe içerisindeler” dedi.
Nefes Otizm Derneği 2. Başkanı Selek konuşmasında şu görüşlere yer verdi: “Isparta Nefes Otizm Derneği, 2015 yılının Mayıs ayında kuruldu. İsminde her ne kadar otizm olsa da farklı engelli gruplarına da açık olan, engelli bireylerin ailelerinin, çevrelerinin faydalanabileceği, onları toplumsal hayata katmak için kurulmuş bir dernek. Derneğimizin faaliyetleri içerisinde babalar çalıştığı için anneler üzerinde duruyoruz. Davranış değiştirme, çocukların eğitiminde anneler neler yapabilir? Doğal olarak engelli bir çocuk sahibi olmanın getirdiği psikolojik sıkıntılar da var. bunlarla ilgili seminerler ve konferanslar veriyoruz. Bunun yanında aileler ve bireylerle birlikte farklı toplum gruplarıyla bir araya gelerek kahvaltılar, yemekler düzenliyoruz. Bu bireylerin topluma karışmalarını sağlamak istiyoruz. Amacımız bu yönde. Engelli bireyleri daha çok toplumsal hayata nasıl adapta edebiliriz şeklinde çalışmalarımız devam edeceğiz. Otizm en basit tanımıyla doğuştan ya da yaşamın ilk yıllarında rastlanan nörolojik, nöro gelişimsel bozukluk aslında. Otizm iletişim ve sosyal etkileşim problemi diyebiliriz. Otizmi aslında bir tanıma sığdıramayız. Her bireyde farklı şekillerde görülebilen bir hastalık. Otizm anne karnında tespit edilebilen bir engel türü değil. Doğuştan sonra direkt fark edilebilir, 0-3 yaş arasında aile fark ederek bir çocuk psikiyatriste başvurduktan sonra otizm tanısı konulabiliyor.
ERKEN TANI BÜYÜK ÖNEM TAŞIYOR
Erken tanı bizim için çok önemli. Ne kadar erken yaşta bu yetersizlikten etkilenmiş bireyleri yakalayabilirsek, onları normal gelişim gösteren bireylerin seviyesine yaklaştırmada biraz daha kararlı olabiliyoruz. Annelerin gözlemlerinden yararlanılarak ilk şüphe uyanıyor. Ondan sonra doktora başvurduktan sonra otizm tanısı konuluyor.
OTİZMİN BELİRTİLERİ NELER?
Otistik bireyler göz kontağı kurmazlar. Biz göz göze gelebiliyoruz, bir sohbeti devam ettirebiliyoruz. Ama otistik bireyler göz göze gelmezler. Dikkat dağınıklığı olur, nesne veya herhangi olgulara yoğun ya da sınırlı ilgi olabilir. Parmak ucunda yürüme. Geç konuşma, hiç konuşmama. İsmiyle çağırıldığı zaman bunu duymazdan gelme gibi ya da papağan tarzı tekrar etme görülebilir. Şimdiye kadar fark ettiğimiz, gözlemlediğimiz, duyduğumuz 21 yaşında bile otizm tanışı konulan bireyler var. otizm olgusu her bireyde farklı şekilde görülebiliyor. Ama ana temamız yani özünde olan şey iletişim ve sosyal etkileşim problemi. Dünya üzerinde ya da Isparta’da birbirinden farklı erkek var. isimleri, göz renkleri, ayakkabı renkleri farklı. Otizmde çocuklarda iletişim ve sosyal etkileşim problemi var. Ama bunlar her çocukta farklı seviyelerde gözlemlenebiliyor. Her çocuğu kendi içinde değerlendiriyoruz. Belirtilerin bilinmesi anne baba için çok önemli. Bir çocuk annesini emerken ara ara annesiyle göz göze gelir. Annesine dokunur, annesine güler. Eğer bunlarda eksiklik varsa, 0-3 yaş döneminde bazı seslerden rahatsız oluyorsa, bazı şeyleri sırasıyla yapmak istiyorsa, herhangi bir nesneye uzun süre odaklanıyorsa anne ve baba bundan şüphelenip en yakın çocuk psikiyatriste ulaşabilirler. Ya da bize ulaşanları imkanları dahilinde yardımcı kuruluşlara göndermeye çalışıyoruz.
“ENGELLİ AİLESİ OLMAK ÇOK FARKLI BİRŞEY”
Empati yapmak bazen birçoğumuz için zor olabiliyor. Engelli bir birey anne, babası, kardeşi olmak çok farklı bir şey. Tüm anne ve babalar ilk başta kabullenemiyorlar. Sağlıklı bir çocuk hayali kuruyorlar. Ona göre hazırlık yapıyorlar. Sağlıklı bir çocuğun hayalini kurarken annesi kızına cicili etek almayı hayal ederken, bir anda o eteği giydiremeyeceği, herhangi bir uzvu olmayan, engeli olan bir çocukla karşılaşıyorlar. Aile bunu kabullenemiyor. Suçlu arama dönemi oluyor. Senden benden oldu, biz bir günah işledik ki farklı farklı suçlamalar oluyor. O yüzden anne ve baba adaylarına ulaşmak istiyoruz. Bunlara ulaştığımız zaman en azından kulağına böyle bilgiler geldiğinde fark edebilirler. Çocuğundaki farklılığı yakinen görüp çok vakit kaybetmeden tanı almasını sağlayabiliriz. Aslında derneğimizin amaçlarından bir tanesi de bu. Otizm sadece bir otistiği değil, onla birlikte anne, babayı ve çevresindekileri de etkileyen bir şey. Örneğin 500 bin otistik varsa bunu 3’le çarpmanız gerekiyor. Bizim yapabileceğimiz şey bu çocukları sosyal hayata kazandırmak ,hayatın her anına onları katmak. Derneğimize sosyal medya hesaplarımızdan ulaşabilirler. Tüm engel gruplarımıza açığız. Toplumda bir yanlış algı da var. Otizmin belirtileri dışında otizme zihinsel engel ile öğrenme güçlüğü de eşlik edebiliyorlar. Sadece yüzde 10’luk kısımda üstün yetenekli, yüksek işlevli otizm dediğimiz grup da var. genelde otizm denildiğinde dâhiler, üstün yetenekliler akla geliyor. Nasıl ki normal gelişmişlik gösteren bireylerin arasında dahilik oranı aynı, otizmde de bu oran aynı. 2000’li yıllardan sonra gerek otizm gerekse diğer engelli gruplarında devletin imkanları baya bir arttı. Devletin kendi imkanıyla kurduğu okullar ve özel sektörün kurduğu okullar var. En yoğun eğitim almaları sağlanıyor. Normal insanların öğrenme yetenekleri, çeşitleri gözlemlenerek, bu bireylerde daha kişiye özgü öğrenme programı düzenlenerek eğitimleri alıyorlar. Otistik çocukların bazen anlamsız öfke nöbetleri olabiliyor. Bu öfke nöbetlerinde kendisine ve çevresine zarar vermemesi için çevresel faktörler düzenleniyor. Herhangi bir konuda bir takıntısı varsa bu birey değerlendirildikten sonra bulunduğu ortam ona göre düzenleniyor. Her çocuğun ayrı bir eğitim programı var. Amaç şu; ayrı eğitsel programları oluşturulan bireylerin bir arada eğitim almalarını sağlamak. Mümkünse normal bir okulda normal bir sınıfta eğitimlerini almalarını sağlamak.
2 NİSAN DÜNYA OTİZM GÜNÜ ETKİNLİKLERİ
2 Nisan’da dernek olarak bir farkındalık yürüyüşü düzenleyeceğiz. Davetiyelerimizi kamu kurumlarının dışında işadamları derneği, esnaflar, il sağlık müdürlüğü ve üniversiteye ulaştırıyoruz. Bu farkındalık için gençler farklı etkinlikler düzenliyorlar. El boyası yaptırarak tişörtlere baskı yaparak onları gitmek gibi farklı etkinlikler yapılıyor. Helyum balonlarının uçurulması. O çocukların bizimle birlikte yürüdüğünün görülmesi. Toplumumuzda unvan ve makam olarak belirli yerlere gelmiş insanların bu konuda ciddi rolleri var. Onların bu konuya gösterdiği hassasiyet, inanın toplumda çok ciddi yankı uyandırıyor. Otistik çocuklarla birlikte vakit geçirmek. Kardeş- abla ve ağabey projesi var. bunu hayata geçirmeyi düşünüyoruz. Ayrıca kardeş ailesi projemiz var. Bu tarz çocuğa sahip aileler toplumun bakış açısı nedeniyle Iyaşpark’a götüremiyorlar. Herhangi eğlence sektörünün olduğu bir yere götüremiyorlar. Bir kafeye gidip ailece çay içemiyorlar. Pazara gidemiyorlar. Bu konuda eskiye nazaran iyiyiz ama olmak istediğimiz yerde değiliz. Bu aileler misafirliğe gitmekten çekiniyor. Çünkü gittiği yerde bir şeye yoğun ilgisi olabiliyor. Örneğin aşırı ışıktan rahatsızlanıp öfke nöbeti geçirince oradaki insanlar da farklı bakabiliyorlar. Bu yüzden aileler evden çıkamıyor. Engelli anne ve babalarının gece yastığa kafalarını koyarken onları dehşete düşüren soru şu; bize bir şey olursa bu çocuklara kim bakar? Bize bir şey olursa bu çocukları kimlere emanet edeceğiz? Çünkü kardeşi de bakmak istemeyebilir. Ya da bakmak için gerekli şartlara sahip olmayabilir.
“OTİZMLİ ÇOÇUKLAR İÇİN BİR MERKEZ KURULMALI”
Anne ve babaların çocuklarını zaman zaman emanet edebilecekleri, hasta oldukları zaman bırakabilecekleri bir merkezin olması gerektiğini düşünüyoruz. Bu konuda Isparta’nın duyarlı olacağını düşünüyoruz. Hiçbirimizin garantisi yok. Ailelerin bize en çok söylediği şey ‘bizim hasta olmaya bile şansımız’ yok. Bize bir şey olursa kim bakacak sorusunu çok fazla duyuyoruz.”